Lito Sousa se emociona ao falar sobre diagnóstico raro 

Lito Sousa se emocionou e chorou ao falar publicamente sobre o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, degenerativa e atualmente sem tratamento capaz de interromper sua evolução. O influenciador, conhecido pelo canal “Aviões e Músicas”, compartilhou o momento ao lado da esposa, Mila Seidl, e falou sobre o impacto da doença na família.

No vídeo, Lito Sousa afirmou que recebeu a confirmação do diagnóstico no mesmo dia em que gravou o conteúdo. Bastante emocionado, ele disse que gostaria de ter mais tempo ao lado da mulher e do filho. Apesar da situação, o influenciador demonstrou esperança e mencionou sua fé.

A esposa de Lito Sousa também participou do relato e explicou que ele continua lúcido e envolvido nas decisões da família. Segundo Mila, porém, a doença já provocou alterações importantes nos movimentos e na condição física do marido.

O que é a doença diagnosticada em Lito Sousa

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa provocada por príons, proteínas que assumem uma conformação anormal e podem induzir outras proteínas a se deformarem. O processo provoca danos progressivos às células do cérebro.

A DCJ é extremamente rara, atingindo aproximadamente uma a duas pessoas por milhão a cada ano. Em sua forma mais comum, chamada esporádica, não existe uma causa identificável. A evolução costuma ser muito rápida, com comprometimento motor, cognitivo e, em alguns casos, alterações de visão e equilíbrio.

O caso de Lito Sousa chamou atenção justamente pela velocidade e pelo tipo de manifestação inicial. Um especialista ouvido pelo G1 classificou o quadro como atípico por ter começado com sintomas predominantemente motores. Antes da confirmação da DCJ, o influenciador havia relatado perda de movimentos no braço esquerdo, além de outros problemas neurológicos.

A doença não deve ser confundida com câncer. Lito Sousa também havia revelado anteriormente um diagnóstico de tumor na próstata, descoberto durante um exame de rotina. Posteriormente, ele passou a apresentar um quadro de inflamação cerebral e perda de movimentos, que levou à investigação neurológica e, posteriormente, ao diagnóstico de DCJ.

Família busca tratamento experimental

Após o diagnóstico, a família de Lito Sousa passou a procurar alternativas experimentais nos Estados Unidos e na Europa. A principal esperança está em pesquisas que tentam interferir no mecanismo responsável pela produção e pelo acúmulo da proteína priônica.

Mila Seidl chegou a pedir publicamente ajuda para tentar incluir o marido em estudos clínicos. Uma das possibilidades envolvia o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. A empresa, porém, informou que o estudo está em estágio inicial e não aceita novos participantes. Também afirmou que a eficácia do medicamento ainda não foi comprovada e que ele não está disponível por programas de acesso expandido.

Outro caminho envolve o Broad Institute, nos Estados Unidos, que participa de pesquisas sobre terapias experimentais para doenças priônicas. Depois da mobilização nas redes sociais, o instituto informou que entrou em contato com a equipe de Lito Sousa para avaliar de que forma poderia ajudar.

Harvard também entrou no radar da família. Lito Sousa foi colocado em uma lista de espera relacionada a um estudo sobre a doença, mas isso não significa que sua participação tenha sido garantida.

Mobilização ganhou as redes sociais

A situação de Lito Sousa provocou uma mobilização entre seguidores, profissionais da aviação e personalidades do setor. A campanha passou a utilizar mensagens como “Help Lito” e “Save Lito” para tentar chamar a atenção de instituições envolvidas nas pesquisas sobre a DCJ.

Presidentes de três das maiores companhias aéreas brasileiras — Azul, Gol e Latam — também apareceram juntos em um vídeo de apoio ao influenciador. A Associação Brasileira das Empresas Aéreas (Abear) publicou a manifestação, destacando a contribuição de Lito Sousa para a aviação e sua atuação como divulgador de informações sobre segurança aérea.

A mobilização chegou ainda a instituições brasileiras. Segundo relatos publicados sobre o caso, o Ministério da Saúde e o Itamaraty passaram a manter contato com instituições estrangeiras na tentativa de encontrar possibilidades de tratamento ou participação em pesquisas.

Situação atual

No momento, Lito Sousa não tem um tratamento comprovadamente eficaz para a doença diagnosticada. As alternativas que estão sendo discutidas são experimentais e ainda passam por diferentes etapas de pesquisa. Isso significa que mesmo a eventual inclusão em um estudo não representaria garantia de melhora ou de interrupção da doença.

A DCJ é uma doença de progressão rápida e, justamente por isso, a família tenta acelerar a busca por alternativas. Ao mesmo tempo, especialistas ressaltam que estudos clínicos precisam seguir critérios de segurança, elegibilidade e metodologia científica, o que pode impedir a inclusão imediata de um paciente mesmo diante de uma situação de extrema urgência.

Em sua manifestação mais recente, Lito Sousa deixou claro que pretende continuar participando das decisões relacionadas ao próprio tratamento e ao futuro de seu trabalho. Emocionado, falou especialmente sobre o desejo de permanecer mais tempo com a família e sobre o legado construído ao longo de anos à frente do canal “Aviões e Músicas”