Lito Sousa: diagnóstico, doença e últimos desdobramentos

O caso de Lito Sousa, de 59 anos, ganhou novos desdobramentos nos últimos dias após a confirmação de que o influenciador e especialista em aviação foi diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara, de rápida progressão e para a qual não existe, atualmente, tratamento capaz de interromper ou reverter a doença. A situação foi revelada pela esposa dele, a empresária Mila Seidl, na sexta-feira (21).

Desde então, a família passou a buscar alternativas experimentais no exterior. Lito Sousa também apareceu pela primeira vez nas redes sociais após o diagnóstico neste domingo (23), em um vídeo gravado ainda no hospital, no qual fez um apelo para ser avaliado por pesquisas conduzidas por instituições como Harvard, Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute e Mayo Clinic.

O que aconteceu com Lito Sousa

Antes do diagnóstico da DCJ, Lito Sousa havia revelado, em julho, que enfrentava um câncer de próstata. Durante o tratamento, percebeu dormência no braço esquerdo. A investigação médica levou inicialmente à suspeita de uma inflamação no sistema nervoso central, considerada possivelmente autoimune.

Segundo Mila, o quadro não respondeu como esperado aos tratamentos. Lito passou por procedimentos como plasmaférese e pulsoterapia, mas continuou apresentando piora neurológica. Depois de novos exames e internações, os médicos chegaram ao diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob.

A apresentação do caso chamou atenção de especialistas porque, segundo reportagem do G1, o quadro começou principalmente com sintomas motores, enquanto a forma mais comum da doença costuma apresentar inicialmente alterações cognitivas, como demência e perda de memória.

Quais são os sintomas apresentados

A esposa de Lito Sousa relatou que ele perdeu uma parcela significativa dos movimentos nas últimas semanas, embora tenha permanecido lúcido. O avanço, entretanto, continuou rapidamente.

Entre sexta-feira (21) e sábado (22), Mila informou que o marido havia perdido mais uma parte da visão. Ela afirmou que a evolução da doença é imprevisível e que a família tenta aproveitar o período em que ele permanece consciente e capaz de se comunicar.

O médico teria orientado a família a aproveitar essa “janela de lucidez” para conversar, fazer planos e passar tempo juntos, justamente porque não é possível prever por quanto tempo essa condição permanecerá.

A doença pode provocar perda progressiva de memória, alterações comportamentais, dificuldades de fala, problemas de coordenação, tremores, alterações visuais e perda de movimentos.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade rara causada por príons, proteínas que assumem uma configuração anormal e podem induzir outras proteínas saudáveis do cérebro a sofrerem a mesma alteração.

Esse processo desencadeia uma espécie de reação em cadeia. Com o acúmulo das proteínas anormais, os neurônios são progressivamente danificados, levando à deterioração das funções cerebrais.

A doença costuma evoluir rapidamente e é considerada fatal. Não existe atualmente uma terapia aprovada capaz de curar a DCJ ou impedir sua progressão. Os cuidados disponíveis são principalmente de suporte e voltados ao controle dos sintomas.

A doença é a mesma coisa que “vaca louca”?

Não.

A chamada doença da vaca louca é a encefalopatia espongiforme bovina, uma doença que afeta bovinos. Existe uma forma variante da doença de Creutzfeldt-Jakob associada à exposição a tecidos contaminados pela doença bovina, mas ela é diferente da forma mais comum de DCJ.

A maior parte dos casos de DCJ é esporádica, ou seja, surge sem que seja identificada uma causa externa específica. Também existem formas hereditárias, iatrogênicas e a variante relacionada à encefalopatia bovina.

Outro ponto importante: a doença não é transmitida pelo contato cotidiano entre pessoas, como abraço, convivência ou proximidade física.

Por que o diagnóstico de Lito foi considerado atípico

A evolução relatada pela família não correspondeu ao padrão mais frequente da doença.

Normalmente, a DCJ pode começar com alterações cognitivas, especialmente perda de memória e demência rapidamente progressiva, e posteriormente apresentar comprometimento motor. No caso de Lito Sousa, os primeiros sinais mais importantes foram motores, como dormência e perda de movimentos, enquanto a lucidez permaneceu preservada por mais tempo.

É justamente essa característica que especialistas apontaram como um dos elementos que tornaram a investigação mais complexa.

O que aconteceu com o câncer de próstata

O câncer de próstata foi um diagnóstico anterior e ocorreu durante o mesmo período em que os problemas neurológicos começaram a ser investigados.

Em julho, Lito Sousa havia tornado público o diagnóstico de câncer. Depois disso, surgiram os sintomas neurológicos e a investigação inicialmente apontou para uma inflamação cerebral. A família passou então por uma sequência de exames e tratamentos até chegar ao diagnóstico de DCJ.

As informações divulgadas publicamente até agora não permitem afirmar que o câncer tenha causado a doença priônica.

Lito Sousa deixou o hospital?

Sim. A família conseguiu autorização para montar uma estrutura de home care, com atendimento domiciliar.

A casa passou a ser adaptada para receber o influenciador, que deverá contar com cuidados durante 24 horas. A transferência foi planejada para os dias seguintes à atualização divulgada por Mila.

A decisão também está relacionada ao desejo de Lito Sousa de passar esse período próximo da família.

A conversa com o filho de 7 anos

Um dos momentos mais delicados relatados por Mila ocorreu quando Lito Sousa conversou com o filho, Malone, de sete anos, sobre a situação que estava vivendo.

Segundo a esposa, o próprio Lito decidiu conversar com a criança sobre o “ciclo da vida”. A iniciativa aconteceu durante o período em que ele permanecia lúcido e após orientação médica para que a família aproveitasse esse momento para conversar e fazer planos.

Mila também contou que o marido decidiu gravar um vídeo no dia em que recebeu o diagnóstico para explicar pessoalmente aos seguidores o que estava acontecendo. A gravação foi divulgada neste domingo.

A busca por tratamento experimental

É nesse ponto que surgiu uma nova corrida contra o tempo.

A família de Lito Sousa entrou em contato com instituições internacionais que desenvolvem pesquisas para doenças priônicas. Entre elas estão Harvard, Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute e Mayo Clinic.

Mila afirmou que a família conseguiu colocar Lito em uma lista de espera para um estudo relacionado a Harvard, mas que a instituição informou que não está recebendo novos pacientes neste momento. A previsão divulgada pela família é de que novas admissões sejam abertas em 20 de outubro.

Para a família, porém, a velocidade de evolução da doença torna a espera especialmente preocupante.

E o estudo da Ionis?

Outra frente envolve a Ionis Pharmaceuticals, que desenvolve o ION717, um tratamento experimental baseado em oligonucleotídeos.

A ideia é reduzir a produção da proteína priônica que participa do processo da doença. O objetivo é atacar um dos mecanismos fundamentais da enfermidade, em vez de apenas tratar suas consequências.

O estudo passou por mudanças em 2026 e prevê a possibilidade de inclusão de novos participantes com doenças priônicas sintomáticas. Entretanto, a empresa informou que não está aceitando novos pacientes neste momento.

Dados preliminares apontaram sinais considerados encorajadores sobre segurança e atuação do medicamento sobre a proteína, mas não existe comprovação de que o tratamento seja eficaz. Portanto, trata-se de uma pesquisa experimental, e não de uma cura comprovada.